Ervaringen gynaecologische kanker
aug 2009, Liesbeth - baarmoederhalskanker
Staren naar de zee
We gingen met vrienden een weekje skiën. Toen we net gearriveerd waren op onze wintersportbestemming ontdekte ik dat ik wat bloed verloor. Bezorgd hierover belde ik een familielid op die huisarts is. ‘Of ik zwanger kon zijn?’ vroeg hij. Nu, Jens, mijn vriend en ik waren het er over eens dat een kindje welkom zou zijn, dus het had gekund. We kregen het advies te genieten van onze vakantie en als we weer terug waren, moest ik het maar laten onderzoeken.
Eenmaal weer thuis werd ik ongesteld en doordat we direct weer opgeslokt werden door ons drukke, maar leuke en redelijk onbezorgde leven was ik het al zo goed als vergeten. Totdat ik ongeveer een maand na onze vakantie weer tussentijds bloedverlies had. Ik heb meteen nog voor diezelfde middag een afspraak geregeld met mijn huisarts. We kenden elkaar overigens nog niet, omdat ze net een halfjaar in de praktijk werkte. Het was dus meteen bij de eerste kennismaking een inwendig onderzoek. Ze voelde iets wat niet goed was en als ik niet tegen bloed kon moest ik maar niet kijken als ik weer van de onderzoektafel kwam. Er lag een enorme plas bloed op het papier en op de grond. Terwijl ik me weer aankleedde was mijn huisarts de boel aan het schoonmaken. Ik weet nog dat ik me daar schuldig over voelde. Ze stuurde me meteen door naar het ziekenhuis. Ze had een gynaecoloog gebeld en gevraagd of hij er nog even naar kon kijken.
Tijdens de autorit naar het ziekenhuis leek het wel alsof ik maar één gedachte had. Dat precies die week negen jaar geleden mijn vader was overleden aan kanker en dat ik, terwijl mijn huisarts het woord kanker niet genoemd had, ‘het’ nu ook had. Maar de gynaecoloog sprak tijdens het onderzoek over ‘vleesboom’ en ‘goedaardig gezwel’ en dat stelde me gerust. Het was dus geen kanker! Hij wilde wat er zat wel zo snel mogelijk weghalen, omdat ik tijdens het onderzoek weer enorm veel bloed had verloren. De volgende dag werd ons verteld hoe de operatie zou gaan, dat er een klein risico was dat tijdens die vaginale operatie de baarmoeder verwijderd zou kunnen worden. Ook werd ons verteld niet te lang te wachten met de kinderwens omdat ik blijkbaar aanleg had voor vleesbomen. Toen ik na de operatie in de uitslaapkamer wakker werd, vroeg ik of ik alles nog had. Dit werd door iemand bevestigd met een knikje en een aai over mijn wang.
Twee dagen later kwam een verpleegster me vertellen dat de gynaecoloog met mij wilde spreken en dat dit in een aparte kamer moest. Ik werd met bed en al, wat ik lichtelijk overdreven vond, de gang opgereden. Daar stond Jens, helemaal aangeslagen en toen pas realiseerde ik me dat het mis was. Achteraf bleek dat mijn huisarts direct al vermoedde dat het baarmoederhalskanker was. De gynaecoloog wilde dit niet eerst geloven, gewoonweg omdat hij dit nog nooit bij zo’n jonge vrouw had meegemaakt. We werden doorverwezen naar het Academisch Ziekenhuis in Groningen,waar onderzoeken volgden en ik weer geopereerd zou worden. Ik kreeg een brochure met informatie over baarmoederverwijdering. In het boekje stonden illustraties van zichtbaar oudere vrouwen. Ook las ik daarin dat de baarmoeder de vorm en de grootte heeft van een peer. Dat wist ik niet. Ik wist eigenlijk heel veel niet van wat er in dat boekje stond.
Wat wist ik weinig over mijn eigen lichaam. En waarom had ik niets gemerkt. Ik klaagde wel al een lange tijd over vermoeidheid en had meerdere keren bloed laten prikken en zelfs ook een uitstrijkje laten maken, maar daar kwam niets uit. Er vielen termen als agressieve soort en snel groeiend.
Twee weken nadat ik hoorde dat ik baarmoederhalskanker had, werd ik, via de Wertheimmethode, geopereerd. Ik was toen 27 jaar, woonde zes jaar samen met Jens. We woonden in een leuk huis en hadden beiden een leuke baan. Wel hadden we altijd al rekening gehouden met Jens zijn gezondheid. Hij was degene met een chronische ziekte en ineens zaten we in een heel andere situatie. Was ik ernstig ziek.
Ik dacht dat ik de enige was die dit op zo’n jonge leeftijd was overkomen en vertelde dit aan een verpleegkundige van de afdeling waar ik lag na de operatie. De volgende dag gaf ze mij een foldertje en een tijdschrift van Olijf. In dat tijdschrift stond een ervaringsverhaal wat mijn verhaal had kunnen zijn. Van iemand met dezelfde leeftijd. Dat was voor mij zo’n troost; dat ik niet de enige was die dit op zo’n jonge leeftijd overkwam. Die wetenschap had ik op dat moment zo nodig en dat had die verpleegkundige goed ingeschat.
Helaas bleef het niet bij de operatie; ik moest nog 5 weken bestraald worden. Tegelijk met deze melding werd mij verteld dat er een mogelijkheid was om mijn eierstokken hoger in mijn lichaam te plaatsen, zodat deze niet meer in het bestralingsgebied waren en hun functie niet zouden verliezen. Ik moest op dat moment niet aan nog een operatie denken. Ik kon dit toen niet aan.
De bestralingen konden plaatsvinden in mijn eigen woonplaats. Voordat dit begon, belandde ik nog in het ziekenhuis met een ileus. Er werd een maagslang ingebracht en vocht toegediend via een infuus. Een operatie was gelukkig niet nodig. Na de bestralingen ben ik al snel weer aan het werk gegaan. Had zoiets van hoofdstuk afgesloten, boek gaat verder.
Maar een klein half jaar later kreeg ik pijn in mijn rechter bilstreek en been. Ik heb 3 maanden bij een fysiotherapeut gelopen, maar de pijn werd steeds erger en ik kon bijna niet meer zitten van de pijn. Tijdens die 3 maanden had ik ook 2 controles in Groningen, maar daar zeiden ze dat alles goed was en dat er niets in het bloed te zien was. Maar ik moest steeds meer pijnstillers slikken en op een van die nachten dat ik wakker lag van de pijn kreeg ik een ingeving en ben ik tijdschriften van Olijf gaan doorbladeren en al gauw kwam ik een artikel tegen over pijnbestrijding bij uitzaaiingen in het kleine bekkengebied en wat daar beschreven werd herkende ik en ik schrok me rot.
De volgende ochtend heb ik meteen naar Groningen gebeld en verteld wat er werd beschreven. In Leeuwarden hebben ze verder onderzoeken gedaan. Een jaar na de Wertheim operatie werd ik door mijn bestralingsarts in Leeuwarden doorverwezen naar het AMC. Daar wilde de oncoloog zeker weten of de op de CT-scan zichtbare verdachte massa rechts in het bekken een recidief was. Er volgden twee (de eerste mislukte) puncties in Leeuwarden. Na de tweede, die via de bil ging, heb ik zo enorm gehuild. Ik geloof dat dit de eerste keer was dat ik echt heel erg om mijn situatie gehuild heb. Omdat het inderdaad om een recidief in bestraald gebied ging, kwam ik in aanmerking voor chemotherapie (Cisplatinum) in combinatie met hyperthermie.
Omdat ze hiervan net het eerste-faseonderzoek hadden afgerond, werd door middel van loting bepaald of ik de hyperthermie-behandeling kreeg of alleen de Cisplatinum. Als ik geluk had, vertelde de oncoloog ons, zou de tumor kleiner worden en misschien operatief verwijderd kunnen worden. Ik had het volste vertrouwen in deze oncoloog. Ik had het idee dat deze man mij beter ging maken.
De daaropvolgende week zouden we te horen krijgen of ik in- of uitgeloot was voor de combinatietherapie, die op dat moment de meest hoopgevende therapie voor mij zou zijn.
Jens vroeg wat ik nu, voordat een periode van intensieve therapie aanbrak, nog graag zou willen doen. Het eerste wat me te binnen schoot was dat ik met mijn blote voeten door het warme zand wilde lopen.
Twee dagen later liepen we op blote voeten langs de vloedlijn van een kustplaatsje in Zuid Spanje. Het was toen half april en dat was de dichtstbijzijnde plek waar hij mijn wens kon vervullen. We hebben vier redelijk onbezorgde dagen gehad. Huurden nog een auto om Gibraltar te bezoeken. De laatste avond stonden we op de boulevard naar de zee te kijken en beloofden we elkaar dat we hier over tien jaar weer zouden staan. Jens zei dat ik het zou redden, dat ik het moest redden, omdat ik er ooit ook voor hem zou moeten zijn. We wisten toen namelijk al dat hij in de toekomst voor een levertransplantatie zou komen te staan.
Jens had de terugreis zo geregeld dat we vanaf Schiphol direct naar onze afspraak in het AMC konden gaan.
Daar hoorden we dat we uitgeloot waren en de teleurstelling bij alle betrokkenen was groot. Omdat mijn familie in het westen woont, maar ook omdat we zo’n vertrouwen hadden in het team van het AMC, besloten we dat ik in het AMC de chemotherapie zou krijgen. Ik zou 12 keer wekelijks een dag en een nacht opgenomen worden omdat er na het toedienen van de chemo gespoeld moest worden. Na elke 4 weken werd er dan een CT-scan en een audiogram gemaakt. We werden fantastisch begeleid, ook door de verpleegkundigen en de maatschappelijk werkster op de afdeling. Ze waren allemaal heel lief voor ons. Jens mocht vaak bij mij op de kamer overnachten.
De vervelende dingen ben ik haast weer vergeten; het misselijke weeïge gevoel, de pijn in mijn aderen, de metaalsmaak in mijn mond. Maar er waren ook hele rare waarnemingen; als ik bijvoorbeeld mijn kin op mijn borst deed kreeg ik elektriciteitsschokjes in mijn onderbenen en voeten.
De Cisplatinum sloeg aan. Helaas kon de tumor niet operatief verwijderd worden, omdat deze vastzit aan de bekkenwand. Na 10 kuren moest de behandeling gestaakt worden in verband met toxiciteit.
Omdat de chemotherapie eigenlijk een palliatieve behandeling was begon voor mij de verwerking pas echt toen bleek dat ik misschien nog een toekomst had. Ik heb meerdere vormen van psychosociale zorg gehad. Bij het Taborhuis (Het Behouden Huys bestond toen nog niet) heb ik veel gehad aan de individuele gesprekken met een hele lieve fijne vrouw en aan haar ontspanningsoefeningen op cassettebandjes. Ook door te letten op de voeding heb ik het gevoel gehad zelf actief mee te werken aan een herstel.
Ook heb ik veel gehad aan lotgenotencontact. Op de koffieochtenden was er zoveel herkenning. Ook al hadden we maar een ding echt gemeen: gynaecologische kanker. Ik kon mijn ervaringen delen met lotgenoten die aan een half woord genoeg hadden. Ik heb destijds ook aan een gespreksgroep meegedaan onder leiding van Pieternel Haspels. Ik vond het zo bijzonder om met vrouwen te kunnen praten, over alles wat ons bezig hield. Het is voor mij een enorme steun geweest bij de verwerking en het leren omgaan met de gevolgen van.
Daarbij heb ik echt het gevoel dat Olijf, door dat artikel over pijnbestrijding in het tijdschrift, mede mijn leven heeft gered; dat ik er nog ben.
In 1996 werd ik geconfronteerd met baarmoederhalskanker. En nog steeds moet ik me realiseren dat wat me is overkomen niet in één hoofdstukje af te sluiten valt.
Het is een deel van me, het hoort bij me, mijn lichaam is er niet schadevrij doorheen gekomen en daar word ik elke dag mee geconfronteerd. Ik krijg medicatie tegen osteoporose en hormonen om de overgang uit te stellen.
Als ik te lang zit of in een bepaalde houding sta krijg ik pijn op de bewuste plek. Waarschijnlijk is het littekenweefsel of iets wat ingekapseld is.
Neuropathie is vrijwel continu aanwezig. Er is een brandend gevoel in mijn handen en voeten. De tintelingen zijn voelbaar tot ver boven mijn knieën en ellebogen. Ook in mijn gezicht ervaar ik die tintelingen. Toen dit zich een paar maanden na de laatste kuur manifesteerde zijn er heel wat borden en glazen gesneuveld tijdens de afwas. Het is bijna niet uit te leggen hoe het voelt, maar toen ik laatst een draad in een naald moest doen leek het wel of ik dit deed met ovenwanten aan. Ik merk wel dat het lichaam zich aanpast aan alle handelingen die het doet. Er sneuvelt nu bijvoorbeeld minder vaat en lopen ging al snel weer beter. Ik kan in ieder geval niet meer op hakken lopen en een sprintje trekken voelt nog steeds apart en ziet er volgens mij ook raar uit. Wat ik ook aan de chemotherapie heb overgehouden is tinnitus. Het voortdurend piepen en ruisen in de oren en het afnemend gehoor is wel naar, ik probeer het, net als bij de neuropathie, zoveel mogelijk te negeren, maar het vliegt mij soms wel aan. Blaasproblemen zijn er ook. Na een belastende, intensieve fysiotherapie, ben ik er vrijwel zeker van dat de incontinentie meer met de neuropathie te maken heeft, dan met de bestraling. Ik heb altijd verschoning bij me en ga extra vaak naar de wc. Ik houd er continu rekening mee. Als ik de deur uit ga zorg ik dat ik niet veel drink, maar dat is natuurlijk ook niet goed. We gaan wel eens naar de schouwburg. Vaak, als een voorstelling langer dan een uur duurt, word ik nerveus en kan ik me niet meer concentreren en speelt er maar een gedachte in mijn hoofd. Plassen, nu! Het is naar als je het dan inderdaad voelt lopen. Ik draag wel verband, maar toch. Ik kleed me altijd zo dat er iets over mijn billen valt.
‘s Nachts lig ik op zo’n speciaal matje. Verder is er de wisselende vermoeidheid en een lager energieniveau.
Maar dan is er zoals laatst bijvoorbeeld tijdens een fietstochtje een hand van Jens in mijn rug. En zo fietsen we dan op gelijke snelheid verder. Ik denk dat zo’n moment symbool staat voor hoe wij de afgelopen jaren beleefd hebben. Er zijn voor elkaar en elkaar helpen. Jens heeft in 2002 een levertransplantatie ondergaan en toen kon ik er gelukkig voor hem zijn. Ja…, want ik heb het gered! Ik ben er nog!! Ik Leef!!! En de belofte om na 10 jaar op de boulevard in Zuid Spanje naar zee te staren hebben we waargemaakt!
Dit verhaal is gepubliceerd in Samen Sterk, jubileumboek ter gelegenheid van 20-jarig bestaan van Stichting Olijf
Jouw ervaringsverhaal op deze website?
Wil je zelf een verhaal schrijven over je ervaringen met gynaecologische kanker? Jouw verhaal kan lotgenotes steunen. Stuur je verhaal naar de webredactie met dit formulier. Reacties op je verhaal komen direct in je mailbox, behalve als je aangeeft dat je liever geen reacties wilt.