Ervaringen gynaecologische kanker
nov 2009, Baukje - eierstokkanker
De weg naar herstel
Door erfelijk belast te zijn met foute genen, dreigt deels WAO en dat wil ik niet. En dat is hopelijk ook niet nodig als mijn werkgever mee wil blijven denken aan oplossingen zodat ik gezond blijf waardoor ik beter in staat ben mijn werk te blijven doen. Ik ben een alleenstaande vrouw van 49 jaar en vind mijn werk ontzettend leuk en zinvol en ik vind het erg belangrijk om in mijn eigen onderhoud te blijven voorzien.
Als enige uit het gezin moest ik al vroeg aan de bril en erfde ik van vaders kant astmatische bronchitis waardoor ik al jaren veel medicijnen inhaleer. Vooral gedurende de herfst- en wintermaanden heb ik ontzettend veel last van de bronchitis, in deze maanden ben ik aan het overleven, ga dan op wilskracht naar mijn werk en probeer dan toch zo veel en goed mogelijk mijn werk te doen. Dat lukte aardig.
Moeders genen
Tot ook mijn moeders foute genen zich in 2007 gaan roeren. Op 19 april krijg ik de diagnose eierstokkanker, in een vergevorderd stadium. Er volgt met grote spoed een ziekenhuisopname waarbij ik een debulkingoperatie (zowel eierstokken, baarmoeder, eileiders, vetschort, blindedarm worden weggehaald) onderga want er bleken 4 tumoren in mijn buik te zitten.
Ik herstel hier vrij snel van en ga na vijf weken aan de chemo. Gelukkig hoef ik er maar zes, om de drie weken een dagopname en dan de hele dag aan het infuus.
Ik krijg twee verschillende chemo’s toegediend, Carboplatine en Toxol. De laatste is er één van het ergste soort. Maar ik heb geen keuze, het is de enige manier om weer schoon van kankercellen te geraken. En net als Maarten van der Weijden, de Olympische kampioen zwemmen (10km), vind ook ik dat je niet vecht maar dat je je overgeeft aan de artsen. Je hebt voor mijn gevoel geen keus, de artsen zeggen wat nodig is en als patiënt werk je graag mee aan het herstel.
In dit proces heb ik veel te danken aan mijn artsen en verpleegkundigen van het ziekenhuis Meander in Amersfoort, zij zijn in deze tijd mijn grote helden. Tevens al mijn vrienden, vriendinnen, familie, kennissen, buren, collega’s die mij steunen in het proces van ernstig ziek zijn naar schoon worden (bij kanker spreekt men niet van beter worden). Gelukkig slaan de chemo’s aan en kan mijn lijf zich weer herstellen.
Dan komt de volgende klap als in oktober 2007 blijkt dat ik na een uitgebreid genenonderzoek het BRCA1 variant heb. De schrik slaat mij om het hart, dus ook nog 80% kans op borstkanker, daarnaast maar 30 tot 40% overlevingskansen van vijf jaren betreffende de eierstokkanker, de meest dodelijke kankersoort in het rijtje van de gynaecologische kankers.
Trajecten voor de toekomst
Ik krijg een traject aangeboden van afdeling Medische Genetica van het Universitair Medisch Centrum Utrecht omdat ik voor de keuze sta om eventueel mijn borsten te laten amputeren omdat deze ingreep de beste overlevingskansen op borstkanker genereert. Ik besluit dit traject maar te gaan volgen want ik wil alles doen om te overleven en dus ga ik zo ongeveer om de 4 weken naar Utrecht om met andere BRCA-draagsters (I of II variant) te leren hoe de juiste keuzes te maken in mijn leven. Ondertussen ben ik in Amersfoort bezig met medisch fitnessen en 13 maanden na de eerste diagnose ben ik weer aan het werk. Ik heb heel hard gewerkt aan mijn herstel om weer snel fit te zijn. Ondertussen ben ik ook nog een traject in het Toon Hermans Huis te Amersfoort begonnen: “Wat bezielt je nog na kanker?”. Aan het einde van dit traject komt naar boven dat ik nog graag iets met mensen wil doen en diezelfde middag hoor ik via een vriendin over de opleiding Academie voor Counselling en Coaching. 12 september 2008 is mijn eerste cursusdag, ik heb er zin in.
Het leven gaat verder, ook na de overgang....
Maar ondertussen valt het leven niet mee, want kanker verandert me ook al wil ik dat niet en zou ik weer graag de oude willen zijn, maar die “oude” Baukje is er niet mee. Eerst ben ik aan het overleven, ben ik blij met elke dag die ik nog krijg. Maar nu moet ik leren leven met de verliezen die ik heb geleden, onder ander dat ik door de debulkingoperatie in de overgang ben gekomen.
Op deze manier in de overgang raken is niet niets, het heeft enorme gevolgen voor de seksualiteit (libidoproblemen, droge vagina). Als alleenstaande vrouw is dit geen sinecure, want ik zou ook nog zo graag een leuke partner willen vinden. Het voelt alsof ik chemisch gecastreerd ben, ik voel nagenoeg geen seksuele opwinding meer. Sinds een paar weken smeer ik mijn buik vol met Androgel, dat zou mijn testosteronspiegel moeten doen stijgen, waardoor ik weer iets zou moeten kunnen voelen. De onzekerheid slaat toe. "Zou er nog wel een leuke man zijn die mij wil hebben?" De eerste leuke man die leuk leek is er al van doorgegaan, hij was in het begin zo lief en leuk en droeg mij op handen, tot....
Kwaliteit van leven
Niets is zo belangrijk geworden als kwaliteit van leven en dat resulteert er in dat ik op scherp sta ten aanzien van hoe mensen (managers, collega’s, familieleden, vrienden en vriendinnen) met mij omgaan. En er vallen rake “klappen”, een assertieve Baukje die scherpere grenzen stelt, dat zijn ze niet gewend. Nu ik zelf voor kwaliteit kies (ik kan niet meer anders) blijkt het verlies groot. De telefoon rinkelt niet meer zo vaak, de gezellige koffieochtenden met vrienden worden schaars, er zijn veel minder uitspattingen, nog maar een paar vriendinnen want als iemand kan geven heb je er een heleboel maar nu ik vraag blijven er maar een paar over. Waar zijn al die mensen gebleven die er wel aan mijn ziekbed zaten? Nu slaat af en toe de eenzaamheid toe. Dit maakt angstig en ik voel mij vaak somber. Wat te doen met mijn leven? In welke richting moet ik op? Ik voel mij vaak een dolende zie. Ben ik in een crisis beland?
Mijn houvast
Mijn houvast is mijn werk, het medisch fitnessen (waar ik lotgenoten tref die mijn klankbord zijn/zowel mentaal als lichamelijk word ik hiervan sterk en tegelijkertijd hou ik mijn longinhoud op pijl), mijn familie (lieve moeder), de paar vrienden en vriendinnen die overgebleven zijn en mijn passie voor fietsen (fietsvakantie/op stap met de Wereldfietsers), dansen en lezen.
Nu, na twee jaar...de onzekerheid
Volgens de Amsterdamse bedrijfsarts Mariëlle A-tjak is onzekerheid de voornaamste psychische klacht van oud-kankerpatiënten (Bron: ‘Bedrijfsarts weet weinig van kanker’ / Linda van Tilburg Medisch Contact, jaargang 64, nr. 35). Na het herstel begint dat volgens haar pas en inderdaad na ongeveer twee jaar van ziek zijn is dat ook bij mij aan de orde. Vooral als ik lees dat één van mijn lotgenoten overleden is aan uitzaaiingen van eierstokkanker, hoe gerust kan ik zijn dat ook mij dat niet gaat overkomen? Deze kwellende vraag komt in zo’n confronterende periode boven drijven, de hele dag door en ’s avonds alleen in bed kan ik er niet van slapen.
Voor mijn kanker zat ik vaak lekker in mijn vel, maar dat is nu niet meer zo vanzelfsprekend, ik moet er hard voor werken. Vooral door het sporten voel ik mij goed, maar omdat ik weer volledig ben goedgekeurd kan ik dat helaas deels niet meer doen. Al na vier weken gaat mijn energieniveau hardhollend achteruit, mijn longinhoud keldert. Ik voel mij daardoor vaak somber en depressief. Dit was voor mijn kanker niet aan de orde, niet op deze schaal.
Ik probeer nog één keer via de bedrijfsarts mijn werkgever te overtuigen dat ze mij toestaan om te blijven medisch fitnessen. Dit in ieders belang, zowel in dat van mij als van mijn werkgever, lijkt mij. Ik wil niet op het aanbod van de huisarts ingaan, om eventueel voor een deel in de WAO te komen. Ik zal er alles aan doen om het niet zover te laten komen, ik hoop op de medewerking van mijn werkgever. En waar kan ik terecht als deze poging mislukt? Welke instantie is er voor deze problematiek? Is de cursus Herstel en Balans mogelijk de oplossing? Wie wijst mij de weg naar begrip, herstel en oplossingen?
Jouw ervaringsverhaal op deze website?
Wil je zelf een verhaal schrijven over je ervaringen met gynaecologische kanker? Jouw verhaal kan lotgenotes steunen. Stuur je verhaal naar de webredactie met dit formulier. Reacties op je verhaal komen direct in je mailbox, behalve als je aangeeft dat je liever geen reacties wilt.