Ervaringen gynaecologische kanker
feb 2010, het verhaal van moeder en dochter - eierstokkanker
Samen lachen maar niet samen huilen
Ine en Manou vertelden hun verhaal aan Loes de Groot, contactvrouw van Olijf.
Ine (52) is getrouwd met Johan en heeft 2 kinderen uit een eerder huwelijk, Ivo (27) en Manou (25). In augustus 2007 kreeg Ine de diagnose eierstokkanker. Helaas wordt ze niet meer beter. Ine en Manou vertellen openhartig hoe het contact tussen beide vrouwen is veranderd sinds Ine ziek is.
Ine en Manou, waarom vertellen jullie dit verhaal?
Ine: “Ik vind bij Olijf heel veel steun, in het forum, het lotgenotencontact, de landelijke dagen. Ik heb het gevoel dat ik daar echt iets mee kan. Ik vind dat je waarschijnlijk iets mist als je geen lotgenotencontact hebt. Ik hoop dan ook dat ons verhaal anderen iets kan bieden.”
Manou: “Eigenlijk omdat mijn moeder het vroeg. Ik heb het tijdschrift zelf nog nooit gelezen. Ik heb geen idee wat er in staat en hoe het er uit ziet. Ik lees bij mijn moeder wel eens de Margriet of Flair en ik vind de moeder-en-dochter-verhalen daarin indrukwekkend om te lezen. Wat hun ervaringen zijn , hoe ze over elkaar denken en of ze sterker geworden zijn van de dingen die ze meemaken of juist niet. Wie weet kunnen andere mensen iets met ons verhaal. Kunnen ze er iets uithalen waar ze wat aan hebben. Maar de voornaamste reden is omdat ik het wel leuk vind.”
Ine, wil je vertellen over je ziekte?
Ine:”Ik had al jaren last van mijn buik en altijd is gezegd dat het mijn darmen waren. In november 2006 is er een laparoscopie gemaakt, er zat een vleesboom bij de baarmoeder en de eierstokken waren verkleefd. Verder onderzoek leverde niets op. De buikpijn bleef echter en in maart 2007 hebben Johan en ik er bij de gynaecoloog op aangedrongen de vleesboom te verwijderen omdat we dachten dat de klachten wel daarvan moesten komen. Ik werd op de wachtlijst geplaatst. Op 13 augustus kreeg ik ontzettende buikpijn en op 15 augustus ben ik met spoed geopereerd. Diezelfde avond kwam men mij vertellen dat de pijn niets met de baarmoeder te maken had, maar dat ik dus eierstokkanker had en dat er 2 tumoren zaten, zowel links als rechts. De ene tumor zat achter de baarmoeder en de andere zat om de urineleider heen en beide tumoren zijn verwijderd met baarmoeder, eierstokken en vetschort. Daarna heb ik 6 chemokuren gehad, carboplatin met taxol tot eind december. Daarna ging het redelijk goed, dus we konden weer vooruit. In juni 2008 hebben ze een katheter geplaatst in mijn urineleider omdat het littekenweefsel de buis dicht duwde. Toen ik op 5 juli terugkwam van vakantie in Amerika had ik 41 graden koorts en ben ik opgenomen met nierbekkenontsteking. Toen werd ook meteen ontdekt dat de tumor terug was. In het Rijnstate ziekenhuis wilde men mij alleen nog palliatief behandelen. Ik ben daarom naar het AvL gegaan voor een second opinion. Daar werd bestraling voorgesteld en dat is door het Rijnstate overgenomen. Dat heeft wel wat resultaat opgeleverd, waardoor het in eerste instantie leek dat ik nog geopereerd kon worden, zodat het laatste stukje tumor weggehaald kon worden. Toen ben ik overgegaan naar het Radboud en daar werd verteld dat ik niet geopereerd kon worden, want de tumor zat in het bekken en te dicht bij de aorta en het ruggenmerg. Er werd niets gedaan en op Koninginnedag 2009 ontdekten we een uitzaaiing in de longen. Daarna weer 6 chemokuren carboplatin en cealix gehad. Toen bleek dat de laatste 3 kuren weinig of geen effect hadden gehad zijn we gestopt. Nu heb ik niets en zit ik in een stabiele fase, zoals ze dat noemen. Ik vind het heel moeilijk dat ik hier geen controle op heb. Ik kan wel invloed uitoefenen op hoe mijn hoofd ermee omgaat, maar niet hoe mijn lichaam ermee omgaat. Daar baal ik enorm van.“
Hoe was dat voor jou om te horen dat jouw moeder ziek is?
Manou: “Wij waren op vakantie in Boedapest met een paar vrienden. We hebben toen ’s avonds naar huis gebeld en toen bleek dat mijn moeder ziek was. Ik was helemaal overstuur. We hebben nog geprobeerd eerder naar huis te gaan. Dat is niet gelukt. Ja, het was wel even een klap, aangezien ik mijn vader 10 jaar geleden ook kwijt ben geraakt aan kanker. Dat is toen heel vlug gegaan. Hij is 2 weken nadat ze het ontdekt hadden overleden. Het eerste wat ik dacht was: ‘Nu gaat het helemaal mis en is mijn moeder er over 2 weken niet meer.’ Omdat je alleen dat ene voorbeeld hebt waar je dan meteen aan spiegelt. Ja, dat was even heftig. Toen later bleek dat ze er nog wat aan konden doen, werd het wat rustiger en kon ik het laten bezinken en toch wel weer hoop krijgen dat het uiteindelijk goed zou kunnen komen.”
Praten jullie er samen veel over?
Manou: “Nee, bijna niet eigenlijk. Ik weet eigenlijk niet waarom niet. Van mijn kant is het eigenlijk een beetje een negeerstand, zo noem ik het. Ik probeer er zo min mogelijk aan te denken en gewoon door te gaan met waar ik mee bezig ben. Af en toe komt het een keer aan de oppervlakte en af en toe gaat het ook helemaal niet en dan heb ik een inzinking of zo. Dat gebeurt meestal op het werk. Dan praat ik erover en dan gaat het wel weer. Ja, dat is eigenlijk mijn manier er mee om te gaan. Zo min mogelijk erover proberen na te denken en mee om te gaan. Het is gewoon eigenlijk dat je het niet wil weten omdat het te zwaar valt denk ik.”
Ine, hoe is dat voor jou?
Ine: “Ik heb in de gaten dat ze op die manier ermee omgaat en er dan ook niet over praat.
Ik vind het niks. Maar goed, ik probeer te respecteren hoe ze daar mee om wil gaan. Maar ik wil er graag met haar praten. Ik mis het af en toe, ik mis het heel veel zelfs dat we daar niet samen open over kunnen praten. We kunnen samen heel goed over alles en nog wat praten. De dinsdag is onze dag en dag gaan we meestal gezellig winkelen en ergens een broodje eten en dan praten we over van alles en ik heb er moeite mee dat we dan om mijn ziek zijn heen laveren. Dat vind ik moeilijk. De negeerstand van mijn kinderen vind ik lastig. Ivo gaat er op dezelfde manier mee om. Dat deed hij bij de ziekte en overlijden van zijn vader en dat doet hij nu op dezelfde manier. Ik vind dat heel erg jammer. Ik heb aangegeven bij Johan dat ik met mijn kinderen hierover wil praten en aan wil geven wat het met mij doet.”
Praat je er wel met anderen over?
Manou: “ Ja, het is wel dat ik me erover uitlaat, maar niet hier bij mijn moeder. Ze heeft zelf al zoveel dingen om over na te denken en dan kom ik daar nog bij met mijn gezeur. Dat idee heb ik dan en daar zit ze volgens mij niet op te wachten, wat ik niet goed inschat dan. Ja, ik kan het dan op dat moment niet om er bij haar iets erover zeggen, juist niet bij haar. Ik moet dat dan bij iemand anders kwijt, dat is dan bij mijn man Mark, mijn collega’s of mijn schoonouders.”
Ine:”Ik zou er zelf graag met jou om janken een keer en samen met Mark en Chiara en Ivo en dan gewoon er samen een keer om janken.”
Manou:”Dat gebeurt toch niet. Ik zit daar ook niet zo op te wachten.”
Ine: “Dat weet ik niet of dat niet gebeurt. Ik weet dat ze daarop niet zit te wachten en daarom heb ik dat niet geforceerd. Ik heb een goed contact met haar schoonmoeder en hoor van haar dat Manou er met haar wel over praat. Ik weet dus wel dat ze haar verhaal kwijt kan.”
Is jullie contact anders geworden?
Ine: “Ja, voor mijn gevoel wel. Het is de verkeerde kant opgegaan. Voor mijn ziekte waren we closer.”
Manou: “Het is oppervlakkiger geworden. De onderwerpen zijn oppervlakkiger geworden. Voorheen vertelde ik bijna alles. Dat doe ik nu niet meer. Ik denk toch dat ze er niet zo op zit te wachten. Dat mijn moeder dat er niet bij kan of wil hebben, dat het niet belangrijk genoeg is.”
Ine: “Dat mis ik dus. Het is niet zozeer het feit dat we het constant over mijn ziekte moeten praten maar dat we ook het algemene contact afstandelijk is geworden. Ik had altijd het gevoel dat we als moeder en dochter altijd heel close waren en dat is de afgelopen jaren wel wat minder geworden. Volgens mij niet van mijn kant, maar vooral van Manou’s kant. Ik denk dat ze een muurtje opbouwt voor zichzelf als zelfbescherming.”
Manou: “Toen mijn vader de diagnose kanker kreeg, werd het contact tussen hem en mij veel closer en wilde ik nog veel met hem samen doen. Al na een paar weken overleed hij. Dat heeft me enorm veel pijn gedaan. Tja, ik denk dat die afstandelijkheid daardoor komt. Dat ik moet zorgen dat ik alvast wat afstand heb. Mocht er iets gebeuren, dan kan ik me meer er voor afsluiten en vind ik het misschien minder erg. Het klinkt heel stom, maar… ik weet wel dat het niet zo is, maar voor mijn gevoel helpt het wel op dit moment. Op dit moment kan ik functioneren en hoef ik er niet zo over na te denken.”
Hoe ziet je leven er nu uit?
Ine: “We genieten volop van het leven. Dat hebben we altijd gedaan en nu nog meer. Net na de diagnose kon dat niet, dan moet je uit een heel diep dal komen. Maar zodra het weer kon zijn we van elke dag gaan genieten. We gaan regelmatig met vakantie, weekendje weg of uit eten. Johan heeft al veel wensen laten uitkomen, bijvoorbeeld een helikoptervlucht en ballonvaart. Mijn grote droom is eens te mogen racen op een circuit in een Ferrari. Ik ben altijd blijven werken, ook zoveel mogelijk tijdens de chemokuren. Ik werk nu nog gemiddeld 15 uur per week. Dat gaat goed. Ik merk wel dat ik niet teveel alleen thuis moet zijn, want dan ga ik veel piekeren over alles wat er gaat komen en dat ik Johan en de kinderen alleen achter moet laten. Daar kan ik slecht mee omgaan. Dan kan ik alleen nog maar janken. Dat laat ik dan toe en daarna gaat het weer wat beter. Dit kan zowel thuis als op het werk gebeuren. De dagen voor de uitslag van de scan zijn moeilijk en dan probeer ik veel onder de mensen te zijn.”
Manou: “Ik hou me er niet zo mee bezig als ze een scan heeft gehad en dat de uitslag moet komen. Het is dan gewoon een week zoals andere weken. Pas op de dag van de uitslag ben ik erg benieuwd.”
Ine: “Voor Johan en mij is zo’n week erg spannend en zijn we er veel mee bezig. Eigenlijk ben ik blij dat Manou en ook anderen in mijn omgeving er zo mee omgaan. Dat maakt het allemaal minder beladen. Des te meer er de nadruk op wordt gelegd, des te meer ik er ook mee bezig ben, terwijl we er toch niets aan kunnen veranderen, want de uitslag ligt al vast.”
Hebben jullie samen wensen?
Ine: “Samen met Manou en Chiara naar de sauna met beautybehandelingen en zo, zoals we voorheen deden, maar dat kan niet, want dan zou het in badkleding moeten.”
Manou: “Waar een wil is, is een weg.”
Ine: “Ik heb een kleinkindwens, maar dat gebeurt voorlopig niet.”
Manou: “Over een jaar of 5 misschien en dan ben je er nog bij.”
Twee maanden na het openhartige en emotionele interview heb ik Ine en Manou gevraagd hoe het contact nu tussen hen is.
Manou: Ik denk dat onze relatie op dit ogenblik nog steeds gelijk is gebleven zoals het was. Naar mijn mening wordt er nog net zo weinig over gesproken tussen mijn moeder en mij zoals hiervoor. Misschien dat zoiets moet groeien en er een langere tijd overheen moet gaan om daadwerkelijk iets te veranderen in ons contact. Ik vind het wel fijn te weten wat mijn moeders standpunt is en hoe zij over ons denkt en wat zij voelt, hierdoor kan ik daar wel meer mee bezig zijn als hiervoor, maar ik hoop dat het contact in de loop der tijd weer wat verandert en beter wordt.
Ine: Ik heb het gevoel dat ons contact de afgelopen maanden wel weer iets beter is geworden maar het onderwerp ziekte wordt nog steeds zoveel mogelijk gemeden. Ik hoop dat we in de loop van de tijd die mij nog gegund is dit beter kunnen handelen met z’n allen.
Jouw ervaringsverhaal op deze website?
Wil je zelf een verhaal schrijven over je ervaringen met gynaecologische kanker? Jouw verhaal kan lotgenotes steunen. Stuur je verhaal naar de webredactie met dit formulier. Reacties op je verhaal komen direct in je mailbox, behalve als je aangeeft dat je liever geen reacties wilt.