• In forum
• Per telefoon
• Ervaringsverhalen
  • Mijn verhaal
• Blogs

Ervaringen gynaecologische kanker

Terug naar overzicht

okt 2010, Ivonne - baarmoederkanker

Overgave

15 december 2008, ik rij het terrein van het NKI-AVL op, Nederlands Kanker Instituut. Ineens realiseer ik me dat het nu echt over mij gaat. Ik heb kanker, in ieder geval op één plek, maar misschien nog wel op meer plaatsen in mijn lichaam. Ik word ineens overspoeld door het gevoel dat er nu geen ontkennen meer mogelijk is. Vanaf nu is er nog maar één ding wat mijn hele denken, doen en zijn beheerst en dat is de angst om het te verliezen van deze ziekte, maar ook te verliezen van het leven. Ik ben nog lang niet klaar om eruit te stappen, mijn leven is te mooi en te onaf, ik wil mijn kinderen zien opgroeien, zij hebben recht op een gezonde moeder die onvoorwaardelijk van ze houdt. Ik voel me in de steek gelaten door mijn lichaam en tegelijkertijd besluit ik er voor te gaan, ik laat me er niet onder krijgen.
De onderzoeken en uitslagen verlopen verwarrend, alles op één dag, scans, foto's, een heleboel onderzoeken, hartfilmpje, voorbespreking met de anesthesist, ik voel dat ik stevig in mijn schoenen moet blijven staan om niet om te vallen. Aan het einde van de dag breek ik toch, op het moment dat de anesthesist vertelt dat er waarschijnlijk een stil infarct is geweest, dat de operatie niet zonder risico zal verlopen maar dat er geen tijd meer is om precies uit te zoeken wat er aan de hand is met mijn hart. Het voelt alsof alle grond onder mijn voeten wegzakt en ineens lijkt mijn toekomst niet langer dan een paar weken of maanden te zijn.
23 december volgt de definitieve uitslag, dan weet ik waar het precies zit en wat mijn kansen zijn om dit goed door te komen.
De gynaecoloog vertelt dat het een zeldzame vorm van kanker is die zich, voor zover nu uit alle onderzoeken komt, beperkt tot de baarmoeder, er zit een tumor van 2 á 3 cm. Er wordt een grote operatie voorgesteld, die 5 uur zal duren waarbij de baarmoeder, steunweefsel en vooral heel veel lymfeklieren verwijderd zullen worden. De operatie wordt voor 16 januari gepland.
Kennis, organisatie en regie dat is wat ik voor ogen heb. Maar hoe organiseer je je eigen ziekte als je je moet overgeven aan de onbekende handen van een specialist en een heel team van deskundigen, die over dit onderwerp veel meer weten dan ik.
De dag voor de operatie word ik opgenomen, nu is het echt, er is geen ontkomen meer aan. De volgende dag gaat de wekker om half zeven, ik ga douchen en trek mijn operatie hemd aan, ik krijg allerlei shots om rustig te worden maar het helpt allemaal niets. Onderweg naar de ok wil ik maar één ding en dat is zo hard mogelijk weglopen. Op de ok, komt de gynaecoloog naar me toe, hij vertelt me dat hij vroeg naar bed is gegaan en er een geslaagde operatie van zal maken. Ik kijk in zijn ogen en het stelt me toch gerust, ik geef me over en val in slaap. Een operatie van 6 uur volgt, met 3 gynaecologen wordt onafgebroken geopereerd.
Ik word wakker op de IC, allerlei apparaten maken geluid, er zitten slangen in en op me overal, ik voel helemaal geen pijn, ben alleen heel misselijk en moe.
Ik heb geen controle meer over mijn lichaam, alle apparaten en mensen om mij heen hebben het overgenomen, het enige wat van mij verwacht wordt is doorgaan met adem halen. Mijn ouders en goede vrienden komen even langs, aan hun gezichten af te lezen zie ik er niet zo goed uit, ik zie de tranen branden achter hun ogen en ook hoe ze mij proberen op te beuren, wat niet lukt want ik voel me te ziek en te zwak om goed te reageren.
Na een onrustige nacht op de IC mag ik toch naar de gewone afdeling, ik kan helemaal niets, alleen maar liggen. Inmiddels is de verdoving van de operatie uitgewerkt. Het infuus met de morfine staat op de hoogste stand en nog verga ik van de pijn in mijn buik. Doordat mijn buik zolang open heeft gelegen zijn er spieren gescheurd en dat veroorzaakt helse pijn. Ik krijg ook allerlei andere pillen om me rustig te houden, om te slapen, tegen de misselijkheid, extra pijnstillers, ontstekingsremmers, op een gegeven moment moet ik 26 pillen op één dag slikken...., thuis nam ik hooguit een paracetamol.
Ik doe het allemaal, er is geen keus, ik ben te ziek om het niet te doen. Onvoorstelbaar hoe ze hier kunnen omgaan met mijn regeldrang. Hoe deze mensen, artsen en verpleging, met respect, liefde en passie gaan voor het allerbeste van ieder individu, ieder mens, met mij.
Nooit zijn mijn vragen teveel, het gevoel dat ik alles mag vragen, dat voor alles een oplossing gevonden wordt geeft enorm veel vertrouwen en een voel van gelijkheid, respect.
De volgende dag mag ik uit bed, hoe ik in godsnaam op mijn benen moet staan of lopen is mij een volkomen raadsel. Maar het lukt ik sta en zet zowaar een stap. Jezus, wat ben ik afhankelijk van anderen, ik kan niet eens zelf naar het toilet of douchen, overal heb ik hulp bij nodig.
Na een paar dagen is het de bedoeling dat ik de gang op ga, samen met de fysio, dikke tranen lopen nu over mijn wangen, niet alleen van de helse pijn die ik heb maar ook omdat ik nu ineens voel dat mijn leven niet voorbij is en dat ik hier uit kan komen.
Ik herstel goed. De uitslag van de patholoog laat op zich wachten, er worden nog aanvullende onderzoeken gedaan met de lymfeklieren die weggehaald zijn. De gynaecoloog, komt naar me toe, hij vraagt me mee te lopen naar de spreekkamer, mijn hart bonkt in mijn keel, deze man gaat mij zo vertellen hoe ik ervoor sta; wel of geen chemo en bestraling, wel of geen toekomst met of zonder kanker. Hij ziet aan mij dat ik het er moeilijk mee heb en onderweg naar de spreekkamer pakt hij mijn hand en zegt dat hij goed nieuws heeft, maar dat er nog wel een maar is. De tranen stromen over mijn wangen. Hij heeft een voorlopige uitslag voor 95% zeker zit het niet in de lymfeklieren, ook de snijranden zijn schoon.
Na twee weken mag ik naar huis en daar komt het verlossende woord, ik ben helemaal schoon, nergens in mijn lichaam zit nog kanker.
Deze rollercoaster is eindelijk tot stilstand gekomen, ik wil er nooit meer instappen. Ik weet dat ik de hele wereld aankan, dat ik uit de shit kan komen. Dat het leven mij leeft en ik niet zoveel in te brengen heb over hoe dingen gaan. Ik besluit meer nog dan voorheen, het leven te leven en te laten gebeuren wat er gebeurt, dichter nog bij mijn gevoel te blijven en intens te houden van de mensen die er altijd voor me zijn, zichtbaar en onzichtbaar.
Echte eenzaamheid heb ik gevoeld in de periode van mijn ziek zijn. Eerst toen ik de vreselijke diagnose kreeg en later in het ziekenhuis vlak voor de operatie en in de dagen daarna. Ondanks dat er mensen om me heen waren die veel van mij houden heb ik me gerealiseerd dat ik dit toch echt alleen moest doen.
De angst die ik voelde overweldigde me. Het was een alles overheersend gevoel waarbij je voelt dat het leven wat je hebt je tussen de vingers door glipt en je nergens meer vat op kunt krijgen. De angst voor het verliezen van je kinderen, maar dan omgekeerd, zij kunnen jou verliezen, ze hebben geen moeder meer en ik kon er niets aan doen, het enige wat ik kon doen is me overgeven.
Zo ongeveer het moeilijkste wat er is, je overgeven omdat er geen keuze is, met onduidelijke afloop.
In die periode heb ik me gerealiseerd dat alle angsten die ik tot dan toe gehad heb niet in verhouding staan tot het fundament van het hebben en leiden van je leven. Het zorgt ervoor dat je letterlijk tot in je basis weet waar het echt om gaat, doorgaan met ademhalen, leven. De realisatie daarvan heeft mijn angst voor eenzaamheid weggenomen, ik besefte dat ik niemand nodig heb om te leven, dat ik het zelf kan, liever gezegd ik moet zelf leven.
Ik ben los gekomen van alles wat er omheen zit, liefde én materie, niet dat ik zonder zou kunnen, maar ik realiseerde me dat ik kan blijven bestaan, ook als het helemaal weg is. De angst om mijn gevoel te uiten verdween. Ik voelde namelijk dat als ik er omheen zou blijven draaien en niet de waarheid in mijzelf zou vinden ik nooit gelukkig kon worden. Ik realiseerde me dat ik eigenlijk mijn leven tot dan toe als een projectie van mezelf had geleefd, ik was het wel maar het was een beeld wat ik naleefde, een imago, iets wat ik wilde tonen aan de buitenwereld, niet iets wat ik wilde zijn, kon zijn of beter nog echt was. Ik had soms letterlijk het gevoel buiten mijzelf te staan.
Me, myself and I, daar gaat het om, ik ben in alles ik, alles is één. We zitten bij elkaar, het leven, mijn leven en ik, totdat het leven het enige is wat er is, nu is het enige moment wat telt. Nu is vandaag, morgen is het weer nu en over een jaar is het nog steeds alleen maar nu wat er dan is. De enige zekerheid is het bewust zijn van het moment, de rest is ervaring, dat is geweest, de toekomst is niet tastbaar, niet bewust te sturen, wel om te ervaren.
Ik heb mijn gynaecoloog, Marc van Beurden van het NKI-AVL en zijn fantastische team in een brief bedankt voor de ervaring en zo zie ik het ook. Ik had nooit de groei in bewustzijn kunnen doormaken als deze ziekte mij niet overkomen was. En daar ben ik dankbaar voor, dat had ik nooit willen missen.

Jouw ervaringsverhaal op deze website?