Ervaringen gynaecologische kanker
feb 2011, Karianne Rozing (overleden op 13 maart 2011) - baarmoederhalskanker
“Andere mogelijkheden zijn voor later!”
2010 zou een goed jaar worden. Op 12 december 2009 is mijn contract met drie maanden verlengd en ondertekend. In maart 2010 zouden we weer verder kijken, maar voor nu was het goed, andere mogelijkheden waren voor later. De afgelopen jaren had ik genoeg meegemaakt op het gebied van gezondheid en ik was dan ook erg blij met het rustige vaarwater van het laatste jaar.
2009 was bijna voorbij en de doorgaans zo gezellige kerstdagen en andere feestdagen naderden, toen ik op 18 december hoorde dat het jaar toch nog een heel andere wending voor mij in petto had. Ik had baarmoederhalskanker, een zogenaamde bulky tumor was bezig met groeien in de hals van mijn baarmoeder. “Grote griezels, wat is dit dan?”, dacht ik bij mezelf. Kanker? Nu verdorie ook nog kanker erbij? Was het allemaal dan nog niet genoeg geweest de afgelopen jaren?
Ik was 27 toen ik voltijd studeerde en 100% werd afgekeurd. In 2000 werd bij mij namelijk een nierziekte vastgesteld. Beide nieren werkten niet meer. In 2001 heb ik 8 maanden gedialyseerd; CAPD, Continue Ambulant Peritoneaal Dialyse. In 2002 kreeg ik een nier van mijn moeder en volgde een zeer succesvolle niertransplantatie. In 2004 bleken de gewrichten van mijn linker schouder en mijn beide heupen deels genecrotiseerd te zijn. Dit betekent dat er dood bot in de gewrichten bleek te zitten als gevolg van de één gram prednison die ik na de niertransplantatie heb gekregen. In 2004 volgde een heupsparende operatie aan mijn rechterheup. Bot uit de botbank werd op de plek van de grootste necrosehaard geplaatst. In 2007 is, dankzij de nier van mijn moeder, onze prachtige dochter Yke geboren.
Terug naar vrijdag 18 december 2009. Ik ga samen met mijn man Jerry naar de huisarts. Al een aantal weken heb ik vage buikklachten die gepaard gaan met forse bloedingen en Jerry en ik hebben de indruk dat deze klachten het gevolg zijn van een mogelijke miskraam. De huisarts wil dat ik gezien word door een gynaecoloog en zij belt met de dienstdoende gynaecoloog van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Dit blijkt de behandelend gynaecoloog ten tijde van mijn zwangerschap van Yke te zijn. In de veronderstelling dat een miskraam mijn klachten veroorzaakt geeft het op de een of andere manier een prettig gevoel dat hij hier “aan te pas komt”.
Op de poli word ik gezien door een gynaecoloog in opleiding die er een collega bij haalt omdat zij, zoals ze zelf zegt, nog een en ander moet leren. De collega is een oncologisch gynaecoloog. Op dat moment gebeurt het, ik voel een bovengemiddelde alertheid in me opkomen en ik weet het al, diep, heel diep van binnen voel ik het al, “dit is niet goed, dit is he-le-maal niet goed...”Dat blijkt. Er is sprake van een tumor van 5 centimeter waarvan men zo op het oog durft te zeggen dat deze kwaadaardig is. Kanker, tumor, 5 centimeter, kwaadaardig; ik ben verdorie 37 jaar oud, wat is dit? Hoe extreem bizar en onwerkelijk is dit om de dagen voor de kerstvakantie te beginnen met deze boodschap? Dit willen we allebei niet.
Diezelfde vrijdagmiddag zit ik samen met Jerry in een willekeurig wachtkamergedeelte in het Radboud Ziekenhuis tussen de kerstborrelopstelling en de kerstversiering voor het personeel. We zijn aan het bellen met vrienden en familie om hen op de hoogte te brengen van dit bizarre nieuws. Hoe vaker we het aan mensen vertellen, hoe beter het tot onszelf doordringt, zo is onze ervaring.
Mijn behandelplan is chemotherapie en chirurgie. Van januari 2010 tot maart 2010 de chemotherapie. Hoe vreemd ik dit ervaar, echt onwaarschijnlijk gek. Ik heb voor zover ik weet alle dagen gekookt. Heb me nagenoeg geen dag onwel gevoeld. Ik was wel kaal, maar ik bracht mijn dochter Yke naar school, en dat was eigenlijk het fijnste wat er was.
In april 2010 is de operatie; de Wertheim-Meigs ingreep. Mijn baarmoeder is er uit en dan kan wat ons betreft het echte verwerken beginnen, na al die enorm rake klappen in ons leven!!!
De zomer van 2010 op Bloemendaal is fijn. We fietsen zelfs een paar keer langs de boulevard tot Zandvoort, heerlijk. Maar al snel na de zomer is alles weer anders. Oktober 2010 is de brenger van de volgende klap. Ik kan niet meer, ik wil wel, en ik moet ook voor mijn grote liefde Jerry en onze dochter Yke, maar eerlijk gezegd weet ik soms niet goed hoe.
In augustus, bij de eerste controle, zat er iets aan de andere kant van het operatiegebied, wat lastig te interpreteren was. Nu, in oktober, denkt mijn gynaecologisch oncoloog mogelijk een recidief te hebben gevoeld van ongeveer 1 à 1,5 cm en daarom wordt er nu met spoed een MRI-scan aangevraagd. Die MRI wordt gevolgd door een Petscan. Begin december krijg ik de uitslag. Het liegt er niet om. Hoewel het “slechts” om een lokaal recidief gaat, is het helemaal niet goed. Het is behoorlijk beroerd eigenlijk.
Kort gezegd komt het er op neer dat het primaire doel is om ervoor te zorgen dat ik dit ga overleven. Is dat niet altijd het doel, vraag je je daarbij mogelijk af? Natuurlijk is dat zo, maar in mijn geval betekent het meer. Met het terugkeren van de kanker zijn ook de overlevingskansen sterk veranderd, verminderd dus. Overleven staat nu voorop en kwaliteit van leven is daaraan ondergeschikt geworden.
Er zijn twee opties: opereren en bestralen. Bestralen is niet echt een optie, omdat dat ernstige gevolgen zal hebben voor het functioneren van mijn nier. We besluiten dan ook, na goed overleg en heel veel nadenken, tot een operatie, die gepland staat voor 5 januari.
Helaas, die operatie brengt slecht nieuws. De tumor blijkt ook te zijn doorgegroeid naar de rechterzijde van mijn bekken, tot op de wand waar de vaten liggen die mijn rechterbeen van bloed voorzien. Dit betekent dat de ingreep niet door kan gaan zoals was gepland. De tumor wordt ongemoeid gelaten en ik krijg een darmstoma. We gaan nu voor stilstand van de groei door bestraling.
Maar het kan nog slechter. Een week na de gestaakte operatie volgt het tumoroverleg. En daar blijkt dat de tumor ook al is uitgezaaid naar een lymfklier van de aorta, even boven mijn navel. Dit is zulk allesbepalend slecht nieuws dat van enige vorm van genezing geen sprake meer kan zijn. Er zal geen behandeling met inwendige en uitwendige bestraling meer gaan plaatsvinden. De kanker heeft zijn weg via de lymfeklieren gevonden. Je kunt dus zeggen dat ik ben uitbehandeld.
Wat rest, is dat hier of daar een bestralingsbehandeling - gericht op de klachten die ik zal ontwikkelingen - kan plaatsvinden. Met andere woorden; dit gevecht kan ik niet winnen, ik kan niet winnen van het leven zelf en ik ga hieraan dood. “Wanneer?”, hebben wij dan ook gevraagd aan de oncoloog. Maar daar kon hij ook geen uitspraken over doen, dat was moeilijk te zeggen. Het kan bij wijze van spreken een half jaar zijn, maar wie weet duurt het nog 3,5 jaar. We weten het gewoon niet.
Wat ik het ergste vind is dat een kind doorgaans vanaf 4 jaar herinneringen ontwikkelt. En Yke is pas 3 jaar, dus in het slechtste geval ga ik dat niet halen. Toch zal ik er alles aan doen wat in mijn vermogen ligt om te zorgen dat ze die herinneringen wel krijgt. Ik schrijf haar brieven, en we maken video-opnames.
Goed, hoewel dit bovenstaande allemaal erg verdrietig klinkt en het helaas ook is - dat kan ik niet ontkennen, het is de werkelijkheid - heb ik ook gezien dat er nog zonnige dagen zijn. Ik leef nog, dus ik ben ook nog steeds ongeneeslijk vrolijk en ik lach elke dag. Ik heb erge moeite met het feit dat ik afscheid moet nemen van mijn twee grote liefdes, Jerry en Yke, en van het leven. Ik had graag nog veel meer willen doen, maar het zit er niet in.
Op 13 maart 2011 is Karianne overleden.
Jouw ervaringsverhaal op deze website?
Wil je zelf een verhaal schrijven over je ervaringen met gynaecologische kanker? Jouw verhaal kan lotgenotes steunen. Stuur je verhaal naar de webredactie met dit formulier. Reacties op je verhaal komen direct in je mailbox, behalve als je aangeeft dat je liever geen reacties wilt.