Ervaringen gynaecologische kanker
jan 2012, Brenda - Schaamlipkanker
Een geweldig resultaat!
In 2008 kreeg ik Lichen Sclerosus in 2009 werd het kanker.
Mijn naam is Brenda, 30 jaar oud inmiddels en ik woon samen met mijn vriend in Rhoon.
In de zomer van 2008 kreeg ik erg last van mijn vagina. Na verschillende soorten medicijnen en crèmes werd ik via mijn huisarts doorverwezen naar de gynaecoloog. Er werd een biopsie voorgesteld. Hierbij wordt met een dikkere naald een stukje weefsel verwijderd. Hieruit kwam naar voren dat ik Lichen Sclerosus (LS) had. Lichen Sclerosus is een huidziekte, waarbij de huid plaatselijk elasticiteit verliest en wittig verkleurt. Lichen Sclerosus geeft klachten van chronische pijn, jeuk en branderigheid aan de vulva. Het komt bij mannen en vrouwen voor. De oorzaak is onbekend; de ziekte is niet besmettelijk en niet erfelijk. Het gaat waarschijnlijk om een auto-immuunziekte. Hoewel LS vaak bij de uitwendige geslachtsorganen geconstateerd wordt, is het geen seksueel overdraagbare aandoening. Het is niet zo zeldzaam; tussen de twee à drie op de duizend personen lijden aan deze aandoening. Het is goed te behandelen met een hormooncrème, die ik dan ook voorgeschreven kreeg. De crème werkte erg verlichtend.
Na ongeveer een jaar moest ik terugkomen voor controle. Rond die periode kreeg ik weer erg last van jeuk op mijn vagina en de crème hielp niet meer. Ik kon in juni terecht bij de gynaecoloog en hij wilde meteen weer een biopsie nemen. Vooral ook door de bezorgde blik in zijn ogen was ik er niet echt gerust op. De biopsie werd genomen en ik zou na drie weken telefonisch de uitslag krijgen. Helaas bleek het slechte gevoel bewaarheid en belde de gynaecoloog al na twee weken op met de mededeling dat er kwaadaardige cellen gevonden waren. De diagnose was vulvakanker. Hoewel de wereld op dat moment onder mijn voeten verdween, kwam er meteen ook heel veel op me af. Je hebt ook geen idee van wat er na zo’n diagnose allemaal moet gebeuren! Diezelfde dag moest ik al naar het ziekenhuis komen voor een eerste gesprek met de dokter die de operatie ging doen en zijn er ook meteen afspraken ingepland voor o.a. een CT-scan en is er bloed afgenomen.
Op woensdag 8 juli 2009 werd ik opgenomen en de volgende dag vond de operatie plaats. Een aantal dagen voor de operatie hebben wij in de Daniel den Hoekkliniek een gesprek gehad over de schilwachtklierstudie. Er zou een besparende operatie uitgevoerd worden. Bij zo’n besparende operatie worden de kwaadaardige cellen verwijderd en tevens de poortwachterklieren om verspreiding te voorkomen, mits deze klieren gevonden kunnen worden tijdens de operatie. Daarna zou er getest worden of de poortwachterklieren schoon waren, wat zou betekenen dat de kans op verspreiding wellicht heel erg klein zou zijn. Ook zouden er veelvuldig controles volgen om te volgen of er geen verdere verspreiding plaats zou vinden, eventueel aangevuld met (plaatselijke) bestralingen.
In de ochtend van de operatie werd er bij mij rondom de kankercellen radioactieve vloeistof ingespoten, met behulp van vier spuiten. Dat was absoluut geen fijne behandeling, op dat moment vond ik dat nog erger dan de genomen biopsies, het deed zo’n pijn! Daarna volgde de scan, na twee uur werd deze herhaald voor de juiste markering van de poortwachterklieren. Gelukkig is de operatie prima gelopen met het beste resultaat dat er maar mogelijk was! De poortwachterklieren zijn gevonden en mijn lymfeklieren daarom gelukkig behouden. Dat was ook het eerste wat ik vroeg na de operatie, al was ik te uitgeput voor iets anders dan dat. Ik hoorde later dat het voor de mensen om me heen de langste dag in hun leven is geweest, zo spannend was het.
Om de kwaadaardige cellen te verwijderen zijn behalve de drie poortwachterklieren ook mijn binnenste en buitenste rechterschaamlip verwijderd. Ik heb best wel aan deze verandering moeten wennen. Door de verwijdering van de schaamlippen is fietsen pijnlijk geworden en zitten sommige broeken ook niet meer fijn, maar toch ben ik nog altijd blij dat er niet meer weggehaald is, ook dit had slechter af kunnen lopen.
Na de operatie hebben ze gelijk een katheter geplaatst, zodat er geen urine op de wonden zou komen. Een week na het ontslag uit het ziekenhuis had ik de eerste afspraak met de wondverpleegkundige waarbij tevens een arts in opleiding meekeek. Ze vonden dat de wonden goed genazen en daarbij werd gemeld dat uit de eerste controle bleek dat ze alle kankercellen hadden weggehaald en dat de poortwachterklieren schoon waren. Niet uit te leggen wat er dan door je heen gaat, het allerbeste denkbare resultaat was bereikt!
Een week later gingen wij weer op controle en daarbij feliciteerde de gynaecoloog mij dat ik (behalve de tweemaandelijkse controle) geen nabehandeling meer hoefde te ondergaan (wat bijvoorbeeld bestralingen hadden kunnen zijn), daar ze geen afwijkingen in mijn poortwachterklieren hadden gevonden. Wij waren superblij. Tevens werd bij deze afspraak gelijk mijn katheter eruit gehaald en ik hoefde pas twee maanden later terug te komen voor de volgende controle.
Natuurlijk heb ik alles erg intensief ondergaan, maar ondertussen ben ik nu twee jaar verder en is mijn volgende controle nu elke vier maanden i.p.v. elke twee maanden. Terugkijkend besef ik best wel dat ik erg veel geluk heb gehad met deze goede afloop en ik ben dan ook erg dankbaar voor de kundige en menselijke behandeling van het team in de Daniel den Hoed kliniek, niets dan lof voor deze mensen!
Natuurlijk heb ik ook heel veel steun aan mijn vriend gehad en ben ik hem daar ook heel dankbaar voor.
In mijn achterhoofd houd ik er wel rekening mee dat de LS aan de linkerkant van mijn vagina kan terugkomen, want bij de operatie hebben ze de LS aan de rechterkant verwijderd. Jammer genoeg heb ik nog wel vaak last van vermoeidheid, maar toch kan ik zeggen dat ik erg goed ben hersteld en terugkijk op een intensieve, moeilijke periode met de best denkbare afloop!
Jouw ervaringsverhaal op deze website?
Wil je zelf een verhaal schrijven over je ervaringen met gynaecologische kanker? Jouw verhaal kan lotgenotes steunen. Stuur je verhaal naar de webredactie met dit formulier. Reacties op je verhaal komen direct in je mailbox, behalve als je aangeeft dat je liever geen reacties wilt.