Ervaringen gynaecologische kanker
mei 2007, Marleen - Vulvakanker
Ik moet even mijn verhaal kwijt
Ik zal me eerst even voorstellen, ik ben Marleen, 20 jaar, getrouwd en heb een zoontje. Ik heb een sarcoom aan het mesenchymale bindweefsel gehad. (Een sarcoom is een kwaadaardige tumor van steun- en tussenweefsels of van de weke delen, red.) Geen gynaecologische kanker maar een ander soort, echter wel op de schaamlip.
Ik heb in december ontdekt dat kanker heb, ik voelde een bultje in mijn schaamlip en ben daarmee naar de dokter gegaan want het werd al snel groter. In de eerste instantie dachten ze aan een cyste of een vetbultje dat gewoon weg moest en hebben ze me dus geopereerd. Men zei al snel dat waarschijnlijk een extra operatie nodig was omdat ze niet het hele bultje weg konden halen. Een week later werd ik opgebeld, of ik even langs wilde komen. Het was geen fijn gesprek natuurlijk, de arts had het continu over een kwaadaardig gezwel, en totdat hij echt het woord kanker noemde geloofde ik het eigenlijk niet. En daarna nog niet echt, het had tijd nodig om te 'landen'. Veel tijd daarvoor had ik niet want al snel moest ik voor allerlei onderzoeken en scans.
Ik heb in januari van dit jaar mijn eerste operatie gehad, en in februari toen uit de scans bleek dat er wel degelijk nog wat zat, ben ik voor de tweede keer geopereerd. Dat was een ingrijpende operatie, ook zijn er gelijktijdig 15 lymfeklieren weggehaald want als het zou zijn uitgezaaid zou het of naar maar lymfeklieren in mijn lies zijn of naar mijn longen. Het rare is dus dat dit soort kanker (sarcoom aan mesenchymale bindweefsel) 15 keer wereldwijd is voorgekomen en dan altijd in een arm of in een been, dus dat het bij mij in mijn schaamlip zat was heel bijzonder en eigenlijk gewoon puur toeval. Toen, 3 dagen na de operatie, heb ik voor het eerst samen met de verpleegkundige, met een spiegeltje naar de wond gekeken. Ik deed heel rustig tegenover de verpleegkundige maar van binnen schrok ik enorm. Wat ik zag was een ritssluiting aan hechtingen van 25 centimeter lang. Het loopt van bovenin mijn lies door tot aan mijn anus.
Het gesprek daarna met mijn arts was moeilijk. Het bleek dat ze alles tot op mijn bekkenbot hebben weggehaald want de tumor bleek in die maand tijd tussen eerste en tweede operatie alweer vier centimeter gegroeid te zijn. Het probleem was ook nog dat ze bij dat gedeelte waar het bot zat maar vier millimeter gezond weefsel hadden kunnen weghalen, en aangezien het grillig weefsel was met veel uitlopertjes hadden ze toch minimaal een centimeter gezond weefsel moeten weghalen. De enige optie was bestraling wat dus als gevolg kan hebben dat je daarmee op termijn van zo'n 10 tot 30 jaar een nieuw soort kanker opwekt. Maar ja, ik had geen keuze. Wat erbij werd verteld was dat ze waarschijnlijk ook mijn eierstokken mee moesten bestralen of dat het in elk geval wel 'strooistraling' op zou vangen. Dus de kans dat ik nu nog kinderen kan krijgen is heel erg klein. Ja, zeggen mensen dan, je hebt er toch al 1. Dat klopt, maar mijn droom is om meerdere kinderen te krijgen. Natuurlijk snap ik dat het voor mensen die helemaal geen kinderen hebben toch anders is, maar voor mij is dit toch ook een grote tegenvaller, maar je weet maar nooit, misschien blijkt na een paar jaar dat het toch nog kan.
Zes weken na de operatie begonnen ze met de bestraling. Ik was natuurlijk nog lang niet hersteld van mijn operatie. Dat betekende iedere dag, vijf dagen in de week op en neer naar Arnhem (vanuit Ermelo). En dat 6 weken lang. De eerste anderhalve week ging het goed, daarna kreeg ik open wonden waardoor ik dus niet zelf meer kon rijden, dus reed mijn opa iedere dag met me mee. Totdat ik na 3 weken een infectie kreeg, toen had ik zo ontzettend veel pijn dat ik opgenomen ben in het ziekenhuis in Arnhem. We besloten ondanks de pijn toch door te gaan en met onder andere morfine probeerde men de pijn te verzachten. Maar alles rond mijn vagina en anus ging kapot door die bestraling en alsof dat nog niet genoeg was ging ook de hele operatiewond nog eens open. Dus je kan je voorstellen dat plassen en ontlasting hevige pijnen opleveren.
Vandaag is het precies een week geleden dat ik mijn laatste bestraling heb gehad, en ik lig nog steeds in het ziekenhuis totdat mijn wonden eindelijk een beetje dicht gaan, en ik ben ontzettend moe waardoor ik absoluut niet in staat ben om voor mijn kindje te zorgen.
Ik denk niet teveel na over de toekomst, want dan denk ik aan elk half jaar een longfoto maken om te kijken of het niet is uitgezaaid naar mijn longen. En als dat het geval is, is er eigenlijk niets meer aan te doen. Dus ik leef met de dag en hoop niet dat ik mijn zoontje snel alleen met mijn man moet achter laten.
Ik ben blij dat ik mijn verhaal even kwijt ben. Ik hoop dat er vrouwen zijn die dit deels herkennen die bijvoorbeeld vulvakanker hebben of hebben gehad. Ik zou graag met hen in contact komen.
Op dit ervaringsverhaal uit 2007 kunt u niet meer via deze website reageren
Jouw ervaringsverhaal op deze website?
Wil je zelf een verhaal schrijven over je ervaringen met gynaecologische kanker? Jouw verhaal kan lotgenotes steunen. Stuur je verhaal naar de webredactie met dit formulier. Reacties op je verhaal komen direct in je mailbox, behalve als je aangeeft dat je liever geen reacties wilt.