Ervaringen gynaecologische kanker

Terug naar overzicht

apr 2012, Greet Boersma - eierstokkanker

OVHIPEC

In het voorjaar van 2010 werd ik door de huisarts verwezen naar de maag-darm-leverarts (MDL-arts) om een endoscopie te krijgen. Voorafgaand aan dit gebeuren was ik al vaak bij de huisarts geweest met buikklachten en had ik verschillende medicijnen voorgeschreven gekregen. Maar gelukkig, het was geen darmkanker. Wel meende de MDL-arts, aan de hand van een vervolgonderzoekje te zien, dat mijn darm in zichzelf zakte, passend bij het beeld van de verzakking van mijn blaas en baarmoeder. Maar een operatie was niet nodig.

De klachten die ik had werden toegeschreven aan een prikkelbare dikke darm. Onschuldig dus. Ze bleven echter aanhouden en verergerden. Ik viel af terwijl mijn buik dikker werd, wat mij wel bevreemdde. Mijn huisarts schreef mijn gewichtsverlies toe aan stress.

Stroomversnelling
Op een gegeven moment werd ik erg ziek en kwam ik terecht op de eerste hulp. De volgende dag consulteerde ik de darmspecialist. Toen hij hoorde dat ik inmiddels twaalf kilo was vermagerd liet hij een buikecho maken. De diagnose: eierstokkanker, stadium drie. Op de scan werden tumoren tegen de endeldarm en in het vetschort gezien. Heel even voelde ik me knock-out geslagen. Het kwam hard aan, maar snel daarna voelde ik mijn krachten terugkomen.

Mijn leven raakte in een stroomversnelling. Omdat in het verleden al zoveel was misgegaan en verkeerde diagnoses waren gesteld, had ik sterk de neiging om alles zelf in de hand te houden. Er werden allerlei onderzoeken opgestart. Het voorstel was chemo's en een debulkingoperatie. Dit is een operatie waarbij zoveel mogelijk tomorweefsel wordt verwijderd. Soms worden ook baarmoeder, eierstokken, vetschort en lymfeklieren verwijderd. Ik begon met drie chemokuren. Na afloop van de derde chemokuur werd er een scan gemaakt. De tumor bij mijn endeldarm van tien centimeter was even groot gebleven.

Trial
Ik wilde een second opinion en heb een afspraak gemaakt bij het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. Daar werd me gezegd dat ik daar dezelfde behandeling zou krijgen als in mijn woonplaats was voorgesteld: driemaal chemo, vervolgens een debulkingoperatie en daarna weer driemaal chemo, een zogenaamde intervaldebulking. Maar als extra optie zou ik in het AVL mee kunnen doen aan een trial, OVHIPEC genaamd. OVHIPEC staat voor OVarium Hypertherme IntraPEritoneale Chemotherapie. Hierbij wordt de huidige standaardbehandeling (chemo - debulkingoperatie - chemo) vergeleken met een behandeling waarbij tijdens de operatie de buikholte wordt gespoeld met chemotherapie. Cisplatinum wordt opgelost in een vloeistof. Deze vloeistof wordt verwarmd en direct in de buikholte toegediend. Dat gebeurt nadat de chirurg eerst al het zichtbare tumorweefsel heeft verwijderd. Er zijn aanwijzingen dat op deze manier kankercellen die eventueel nog in de buikholte zijn overgebleven beter bereikt worden en de ziekte mogelijk beter behandeld wordt. Uit ander onderzoek is gebleken dat de behandeling met zo'n buikspoeling bij patiënten met dikkedarmkanker een gunstig effect heeft op de ziektevrije overleving. Om na te gaan of dit ook geldt voor eierstokkanker wordt de trial uitgevoerd. De patiënten worden in twee groepen verdeeld. De ene groep krijgt de gebruikelijke behandeling zonder buikspoeling en de andere groep de behandeling mét buikspoeling. Zo kan men nagaan welke behandeling de beste resultaten geeft. Bij welke groep de patiënt wordt ingedeeld, wordt tijdens de operatie door de computer door loting beslist.

Naar België
Ik heb een tijdje rondgelopen met het idee om aan deze trial mee te doen. Ik wilde echter geen kans van 50% op deze behandeling, maar van 100%. Ik wilde alles doen wat in mijn vermogen lag, iedere kans aangrijpen om langer te leven. In het AVL had een arts me geattendeerd op prof. dr. W.P. Ceelen van het Universitair Ziekenhuis Gent, die al een aantal jaar de debulkingoperatie in combinatie met de HIPEC uitvoert. Ik nam contact met hem op en mocht langskomen. Aan de hand van de CT-scan die ik op een cd meegekregen had legde hij de situatie goed uit en ging uitgebreid in op al mijn vragen. Hij vertelde in dit gesprek onder andere dat het toedienen van de HIPEC op 42 graden, zoals vaak in artikelen vermeld staat, veel risico met zich meebrengt. Hij hanteert dan ook 38-39°C voor de HIPEC. Ik besloot om naar België te gaan, ondanks de extra risico's van de HIPEC (lekkage bij eventuele hechtingen in de darm) en een week langere ziekenhuisopname. Ik vond het een hele stap om in een ander land geopereerd te gaan worden, maar ik had het sterke gevoel dat ik deze operatie wilde. Ik had het vertrouwen dat deze operatie zou leiden tot een langere tumorvrije periode dan de operatie zonder HIPEC.

Nadat ik met de specialist in mijn woonplaats een en ander had besproken over de operatie in België, moest ik mij op 4 juli melden bij "Het Onthaal". Dat klinkt in Nederlandse oren veelbelovend, maar is gewoon de receptie. Vervolgens werd ik op 5 juli 2011 geopereerd door professor Ceelen. De debulkingoperatie duurde ongeveer negen uur. Alle zichtbare tumoren werden verwijderd: een stuk van mijn endeldarm, de appendix, galblaas, baarmoeder, eileiders, eierstokken, het vetschort en een groot aantal lymfeklieren. Na de operatie heb ik 24 uur op de intensive care doorgebracht. Gelukkig sloten de hechtingen in mijn darm goed en werd ik niet wakker met een stoma. Dat was namelijk een extra risico bij de HIPEC.

Herstel
De eerste tijd na de operatie was zwaar. Ik werd kunstmatig gevoed, mocht niet drinken en zat vast aan allerlei slangen. Ik ben dagenlang erg misselijk geweest. Ik kreeg elke dag fysiotherapie, wat een zwaar karwei was. Stukje bij beetje krabbelde ik weer op. Ik lag op een eenpersoons kamer, wat ik fijn vond. Mijn vrienden en familie hadden letterlijk en figuurlijk hun tenten opgeslagen in en om Gent, zodat ik iedere dag bezoek had uit Nederland. Fantastisch! Het personeel was zeer kundig. Sommige uitdrukkingen zorgden voor hilariteit aan weerszijden. De artsen waren zeer vriendelijk en informatief. De dames van de bibliotheek bezorgden mij zelfs een gedichtenbundel toen zij hoorden dat ik van gedichten hield. Ook grappig dat je in een Belgisch ziekenhuis je eigen handdoeken en washandjes moet meenemen.

Als je een HIPEC-behandeling hebt gehad, moet je rekenen op een week langere opname in het ziekenhuis. Halverwege mijn verblijf in het ziekenhuis kwam de zaalarts mij vertellen dat er in de lymfeklieren geen kankercellen waren aangetroffen. Dat was positief nieuws en biedt een beter perspectief dan ik had verwacht. Na 2,5 week mocht ik weer naar Nederland terug, waar de wijkzuster de zorg overnam. Enkele weken moest ik lange, witte steunkousen dragen. In België is de regel dat je die na de operatie moet dragen, totdat je geen bloedverdunners meer krijgt. Twee maanden na de operatie kreeg ik mijn vierde chemokuur. De controles en de resterende chemokuren werden in mijn eigen woonplaats gedaan.

Het is nu zeven maanden na de operatie. De resultaten van de Nederlandse studie naar het effect van intervaldebulking met of zonder HIPEC zullen over ongeveer vier jaar bekend zijn. Daarop kon ik niet wachten. Ik was en ben nog steeds hoopvol en denk dat mijn overlevingskans toegenomen is. Ik hoop alleen dat de beperkingen die ik nu heb - darmproblematiek - in de toekomst minder worden. Overigens is dat niet aan de HIPEC toe te schrijven volgens de arts, maar aan de operatie aan de endeldarm.

De operatie gecombineerd met HIPEC is een zwaardere operatie dan alleen de debulkingoperatie. Je hebt, zo vertelde de verpleging me, zeker een jaar nodig om weer op het niveau van voor de operatie te komen. In Nederland kan je voor HIPEC alleen in aanmerking komen als je deelneemt aan een trial, waarbij de kans bestaat dat je uitgeloot wordt. De ingreep met HIPEC is in België sowieso mogelijk.

Ik hoop dat mijn verhaal ertoe kan bijdragen dat er meer bekend wordt over de mogelijkheid van HIPEC bij een debulkingoperatie en de wellicht positievere wending die het verloop van je leven daardoor zou kunnen krijgen.

Wilt u op dit verhaal reageren?

Type de cijfers over die u in onderstaande afbeelding ziet, en klik daarna op verzend.

Jouw ervaringsverhaal op deze website?


Wil je zelf een verhaal schrijven over je ervaringen met gynaecologische kanker? Jouw verhaal kan lotgenotes steunen. Stuur je verhaal naar de webredactie met dit formulier. Reacties op je verhaal komen direct in je mailbox, behalve als je aangeeft dat je liever geen reacties wilt.

Privacy statement

Disclaimer

Colofon

Olijf is aangesloten bij de NFK en wordt financieel gesteund door KWF Kankerbestrijding