• Over Olijf
• Gynaecologische kanker
• Nieuwsarchief

Over Olijf

Terug naar overzicht

Verslag Landelijke Contactdag 2009

De ochtend
De 7 verschillende workshops waarop de aanwezigen zich in hadden kunnen tekenen, duurden ongeveer 75 minuten. Ook aan de partners was gedacht. Voor hen was een workshop “En hoe gaat het nu met jou?” georganiseerd. Diverse leden van het actieve kader waren voorzitter bij de workshops.

Een nieuwe Olijf-website is in ontwikkeling en gedurende de dag was het mogelijk ideeën over deze site en het instellen van een forum te bespreken met leden van de werkgroep Websitebeheer. Daarnaast was er een fotografe aanwezig om foto’s te maken voor de nieuwe website. De computer is een belangrijk communicatiemiddel in deze tijd en Olijf hoopt via de nieuwe site en het mogelijke forum nog meer vrouwen te kunnen bereiken, ook omdat er steeds vaker jongere lotgenotes zijn.

Verder stonden er nog diverse stands in de zaal met informatie over Herstel en Balans, Lymfoedeem, het Toon Hermans inloophuis, Care for Woman en Stap-in Re-integratie en Counseling. Uiteraard was er een informatiestand van Olijf.

De workshops

Lichamelijke gevolgen na kanker

De workshop Lichamelijke gevolgen na kanker werd geleid door Prof. Dr. R.H.M. Verheijen, Gynaecoloog Oncoloog van het Universitair Medisch Centrum Utrecht.
Omdat de workshop op de zesde verdieping werd gehouden, wilde Dr. Verheijen weten hoeveel vrouwen de trap hadden genomen. Een aantal vrouwen had dat inderdaad gedaan waarop Dr. Verheijen meteen in kon haken op hoe geweldig een lichaam is en dat het ondanks de gevolgen van kanker in staat is om weer zo te herstellen. Hij vertelde verder dat de zorgverleners (artsen) zich er zeer bewust van zijn dat ze het lichaam verwonden en dat ze wettelijk verplicht zijn om de eventuele gevolgen van de behandeling met de patiënt door te nemen.
Hij gaf aan dat het verstandig is voor een gesprek met een arts over de mogelijke gevolgen van een operatie ten gevolge van kanker een lijst te maken met onder andere de vragen:

• hoe ervaar je de gevolgen
• wat kun je er aan doen
• wat wil je er aan doen
• hoe ga je ermee om

Zoeken naar oplossingen voor de gevolgen kan soms al voldoening geven. Hij noemde ook de term magisch denken (wat mij persoonlijk erg aansprak, iets leuks van iets ergs maken) zonder dat hij overigens lichtzinnig over de lichamelijke gevolgen van kanker deed of sprak.

Wat wel duidelijk naar voren kwam was dat heel veel lotgenotes last hebben van lymfoedeem en dat dit toch wel onderschat wordt bij veel gynaecologen. Ook kan bestraling vele jaren later alsnog de schuldige zijn voor het krijgen van lymfoedeem, ook al is er geen operatie geweest. Beschadigd darmslijmvlies en verkleving van de darmen zijn ook gevolgen van bestraling die pas na een lange periode op kunnen treden.

Ook sprak Dr. Verheijen over de verschillende behandelmethoden, o.a. immunotherapie en gentherapie, en hij gaf aan dat deze therapieën over een aantal jaar waarschijnlijk steeds meer naar voren zullen komen. De werking hiervan lijkt een stuk patiëntvriendelijker.

Ook benoemde hij invasieve chirurgie, operaties waarbij kleinere wonden worden gemaakt, waardoor de patiënt sneller herstelt en minder vervelende gevolgen ondervindt van de ingreep. Aan het eind van de workshop wees hij nog op het bestaan van instanties die kunnen helpen bij het herstel van de gevolgen van kanker.

Baarmoederkanker

Deze workshop werd gegeven door Prof. Dr. Roy Kruitwagen uit het Universitair Medisch Centrum Maastricht. Hij heeft aan de hand van een powerpointpresentatie besproken hoe de baarmoeder eruit ziet, welke verschijnselen er zijn bij baarmoederkanker, welke onderzoeken worden verricht om de diagnose te kunnen stellen, en wat voor de verschillende stadia van de ziekte de behandelmethodes zijn. Ook werd even stil gestaan bij het feit dat baarmoederkanker de meest frequent voorkomende gynaecologische kanker betreft en dat, in tegenstelling tot de andere gynaecologische kankers, het aantal vrouwen bij wie jaarlijks de diagnose wordt gesteld nog altijd stijgt. Het belangrijkste onderdeel van de workshop was een discussie met de deelnemers betreffende de relatie en met name communicatie tussen arts en patiënt

Enkele vragen die tijdens de voordracht o.a. naar voren kwamen waren:

• Welke rol speelt de erfelijkheidsfactor? De kans op een erfelijkheidsfactor is bij baarmoederkanker niet groot en betreft met name families waarbij ook dikke darmkanker frequent voorkomt. In dat geval wordt, behalve een uitvoerige en gedetailleerde familieanamnese, bij de patiënt zelf onderzoek verricht naar de aanwezigheid van een eventuele erfelijkheidsfactor. Bij aanwezigheid hiervan kunnen vervolgens familieleden zich hierop laten screenen.
• Uitwendige en/of inwendige radiotherapie. Tijdens de voordracht werd ingegaan op enkele grote Nederlandse studies naar de waarde van bestraling (de PORTEC studies). Zo heeft een recente studie aangetoond dat bij een deel van de patiënten die het advies krijgen tot aanvullende bestraling kan worden volstaan met inwendige i.p.v. uitwendige bestraling, met als gevolg beduidend minder bijwerkingen zoals darmproblemen. Duidelijk werd dat het verrichten van dergelijke onderzoeken, waarbij het lot bepaalt of een patiënt een bepaalde behandeling wel of niet krijgt, voor de patiënt vaak erg lastig en moeilijk te begrijpen is. Maar prof. Kruitwagen maakte duidelijk dat alleen op deze manier twee behandelingen met elkaar vergeleken kunnen worden en uiteindelijk conclusies getrokken kunnen worden (welke geeft de beste resultaten, de minste bijwerkingen, etc.).

Prof. Kruitwagen leidde daarna een discussie waarbij aan de hand van enkele concrete voorbeelden werd ingegaan op de vraag welke informatie de patiënt behoort te krijgen bij de keuze voor of tegen een bepaalde behandeling en of bij het maken van een keuze door de arts wel voldoende wordt geluisterd en dus rekening wordt gehouden met de voorkeuren en wensen van de patiënt. Bij de deelnemers was ook een ‘nurse practitioner’. Zij vertelde over haar werk op de polikliniek en over het dossier dat zij samen met de patiënten onderhield. De mening van de aanwezigen was unaniem dat de inzet van een oncologieverpleegkundige tijdens het gehele traject van onderzoek, behandeling, en follow-up van de patiënt een zeer belangrijke bijdrage kan leveren aan het welzijn van de patiënt en dus de kwaliteit van zorg.
Ook werd aan de hand van een casus ingegaan op het wel of niet deelnemen aan een trial. Prof. Kruitwagen gaf aan dat hij het met name een moeilijk beslissing vindt wanneer de patiënt na uitleg bewust kiest voor de alternatieve behandelingsmethode waarvan dus nog moet worden uitgezocht of deze gelijkwaardig of misschien zelfs beter is dan de op dat moment standaard behandeling. Helaas was er te weinig tijd om hier nog uitgebreid bij stil te staan.

Eierstokkanker

De workshop Eierstokkanker werd verzorgd door de professoren Kenter en Nijman. Er was een groot animo voor deze workshop, circa 40 vrouwen waarvan enkele met partners. Sommige vrouwen hoopten te horen te krijgen dat er revolutionaire ontwikkelingen zouden zijn, maar er worden maar kleine stappen voorwaarts gemaakt. Tot op heden zijn er geen nieuwe therapieën gevonden maar men overweegt wel steeds vaker eerst chemo te geven alvorens men gaat opereren. Hierdoor kunnen de resultaten op de langere termijn beter zijn. Wel wordt een lichte daling van het aantal gevallen van eierstokkanker geconstateerd. Dit komt wellicht door het gebruik van de anticonceptiepil. Hierdoor vindt geen eisprong plaats waardoor de eierstok zich niet meer hoeft te herstellen. Men bleef tot het einde toe geboeid door de duidelijke uiteenzetting en er was veel interactie door de vele vragen die werden gesteld.

Vulvakanker

Mevrouw dr. Joanna A. de Hullu van het Medisch Centrum St. Radboud Ziekenhuis te Nijmegen heeft met behulp van een zeer mooie, duidelijke en zeer interessante Powerpoint Presentatie behoorlijk veel over de verschillende ontstaanswijzen van vulva-/schaamlipkanker verteld en mijn kennis daarover behoorlijk vergroot. De diverse behandelingen werden belicht en met name kreeg de poortwachterkliermethode ruime aandacht als een vernieuwende vorm van therapie. Daarnaast was er ook voldoende aandacht voor de bijwerkingen van de diverse behandelingen. Gelukkig was er ook tijd om tussendoor en ook achteraf nog vragen te kunnen stellen, waarop Dr. De Hullu met zeer veel toewijding antwoord en uitleg gaf. Doordat ik aan het einde de evaluatieformulieren uit moest delen terwijl er eigenlijk nog vragen gesteld hadden willen worden, trek ik de conclusie dat het door de 8 vrouwen, waarvan 2 vergezeld door hun partner als een hele goede en leerzame workshop werd ervaren die wat de deelnemers betreft nog wel wat langer had mogen duren. Ik heb het als een hele fijne, goed onderbouwde en leerzame workshop ervaren.


Vermoeidheid na behandeling van kanker

Mevrouw Dr. M. Gielissen, NKCV, UMC St Radboud Nijmegen
Vermoeidheid is een klacht die vaak door patiënten wordt aangegeven tijdens de behandeling van kanker. Na een succesvolle behandeling voor kanker verdwijnt de vermoeidheid bij de meeste patiënten na verloop van tijd. Echter, bij een aantal patiënten verdwijnt de vermoeidheid niet. Als één jaar na een succesvolle behandeling voor kanker de vermoeidheid nog aanwezig is en een arts bij lichamelijk onderzoek geen verklaring kan vinden voor de klachten spreken we van chronische vermoeidheid na kanker. Patiënten met chronische vermoeidheid na kanker ervaren veel beperkingen in het dagelijks leven.

Uit onderzoek blijkt dat de kanker zelf of de behandeling van de kanker één jaar na de behandeling geen verklaring meer vormen voor de vermoeidheid. Het is aannemelijk dat andere factoren ervoor zijn gaan zorgen dat de klachten blijven bestaan, de zogenoemde instandhoudende factoren. Bij de behandeling van chronische vermoeidheid na kanker wordt daarom een onderscheid gemaakt tussen factoren die de vermoeidheid doen ontstaan en factoren die vermoeidheid in stand houden.

Uit onderzoek blijkt dat bij chronische vermoeidheid na kanker de volgende instandhoudende factoren een rol kunnen spelen:

• onvoldoende verwerking van het feit dat iemand kanker heeft gehad;
• de angst dat kanker terug zal komen;
• opvattingen over vermoeidheid;
• een verstoord slaapwaak ritme;
• de mate waarin iemand lichamelijk actief is en de manier waarop;
• de sociale steun die de patiënt ervaart en de wijze waarop sociale contacten plaatsvinden.

Deze factoren of een combinatie ervan spelen een rol bij het blijven bestaan van de vermoeidheid. Per patiënt kunnen dit andere combinaties van factoren zijn die bij die persoon samenhangen met de vermoeidheid. Het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) van het Radboud Ziekenhuis Nijmegen heeft speciaal voor vermoeidheid na kanker een behandeling ontwikkeld die zich met name richt op de 6 instandhoudende factoren, cognitieve gedragstherapie (CGT) genoemd. Eerst wordt gekeken welke factoren een rol spelen bij een patiënt en welke dus aan de orde moeten komen tijdens de therapie. Zo wordt voor elke patiënt een individueel behandelplan gemaakt dat bestaat uit 1 of meer factoren die voor de betreffende patiënt relevant zijn.

Er is inmiddels ruime ervaring opgedaan met de behandeling van chronische vermoeidheid lang na de behandeling van allerlei vormen van kanker en deze ervaringen zijn zeer positief. Ongeveer driekwart van de patiënten heeft na afloop van deze behandeling geen ernstige vermoeidheid meer. Verder blijven deze positieve resultaten tot 4 jaar na de CGT gehandhaafd.

En hoe gaat het nu met jou?

Als één van beiden in een partnerrelatie kanker krijgt, gebeurt er ontzettend veel met degene die ziek is, maar ook met de ander, de 'niet-zieke'. Je hebt zelf geen kanker, maar vanwege het ziek zijn van degene die je zo na staat, van wie jij een naaste bent, krijg je te maken met veel veranderingen in je leven, de relatie, de manier van omgaan met elkaar. Tijdens de workshop is gesproken over wat er allemaal speelt bij de naasten van iemand die kanker heeft.

De middag

Tijdens de goed verzorgde lunch was er tijd om kennis te maken met andere lotgenotes of om bekenden te ontmoeten en weer even bij te praten. Wat opvalt aan deze dagen is dat je vaak meteen gesprekken hebt die ergens over gaan. Ook al ontmoet je iemand die je nog nooit gezien of gesproken hebt, die onzichtbare band van een gezamenlijke ervaring is toch aanwezig. En natuurlijk wordt er ook gelachen en is er plezier en lol, maar het gevoel van begrip voor elkaar is zo sterk aanwezig dat het me telkens weer verbaast. Het leven is niet meer vanzelfsprekend, maar daardoor wel weer intens. Nog een bijzonder detail van deze dag was de “baarmoederhalskanker vaccinatie”. Die liep als een rode draad door het geheel. Toevallig was deze week de vaccinatie van start gegaan en de discussie daarmee ook. Je kon merken dat veel vragen en onrust omtrent deze inenting was.

Na de lunch begonnen we aan het tweede deel van deze dag. Nieuwe lotgenotes, die alleen het middagprogramma volgden werden welkom geheten door Marieke, van andere deelnemers die naar huis gingen werd afscheid genomen.
Prof. Dr. Leon Massuger van het Medisch Centrum Sint Radboud te Nijmegen hield een lezing met als thema baarmoederhals- en eierstokkanker gekozen. Na de lezing was er ruimte voor vragen.

Na de bijdrage van Dr. Massuger werd afscheid genomen van Hannie van Leeuwen. Elf jaar lang is zij voorzitter geweest van Olijf. Nadat Hannie zelf op 70 jarige leeftijd baarmoederkanker heeft gehad, nam ze 2 jaar later het voorzitterschap van Olijf op zich, om nu op 83 jarige leeftijd het roer over te dragen aan iemand anders. Ze heeft veel voor Olijf betekend en het zal dan ook een heel gemis zijn, zowel binnen het bestuur als binnen de redactie. Daarna nam Cecile van Dierendonck-Ferweda namens de NFK afscheid van Hannie. Aan Sylvia Dermout, oud-voorzitter en jaren voorzitter van de Raad van Advies van Olijf, was het de eer om de Betty Bos Prijs aan haar uit te mogen rijken. Namens het actieve kader kreeg Hannie bij monde van Marieke Bruinsma een fotoboek cadeau waarin vele mooie momenten van de afgelopen jaren zijn opgenomen. Overigens blijft Hannie verbonden aan Olijf, ze neemt plaats als lid in de Raad van Advies.
Natuurlijk nam Hannie zelf voor de laatste keer het woord om de lotgenoten, het bestuur, de NFK en de Raad van Advies te bedanken voor de jarenlange prettige samenwerking. En daarmee kwam er een einde aan een mooie en informatieve dag. Een dag van en voor lotgenotes en hun partners.